SINOPSIS
Cuando le pones nombre y apellidos a una enfermedad rara o de poca prevalencia y, te ves con fuerzas para continuar con tu batalla, llega el diagnóstico de tu hija. Te levantas, lo asimilas, luchas por un diagnóstico y un tratamiento eficaz y de confianza para ella, entras en ensayos clínicos de garantías, se consigue y, estabilizada. Empiezas a respirar. Pero sigue tu batalla para un mañana por crear una mejor calidad de vida para los que vienen atrás en la enfermedad de Hipertensión Pulmonar. Te replanteas si es sano saber y obtener demasiada información sobre la enfermedad o, por el contrario, lo que hace la mayoría de los mortales, contar con su especialista y, a esperar noticias. Me encontré de todo en mi trabajo asociativo con los afectados de Hipertensión Pulmonar y, después de valorarlo, pienso y digo: ¿Merece la pena todo lo que conseguí junto a mi fundación para mejorar una enfermedad rara, incapacitante y por desgracia sin cura? Empieza mi nueva lucha pero esta vez con la experiencia de un paciente experto e informado en la enfermedad.
ISBN/13:
Num. Páginas:
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Año:
Editorial:
Idioma:
Temática:
9788419504364
216
160x235
Tapa blanda con solapas
2023-02-27 12:25:29
Punto Rojo Libros S.L.
Español
Enfermedades y trastornos (MJC)
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Salvador Calderón Barbero es un profesional independiente que trabaja altruistamente en La Fundación Contra La Hipertensión Pulmonar desde hace más de 10 años. Actualmente, con el cargo de vicepresidente Nacional.
Nacido en Sevilla (Andalucía) España, el 16 de febrero de 1973 y de Dos Hermanas. Mi función profesional desde la Fundación, es de paciente experto e informado; visibilidad, asesoramiento y recursos humanos desde mis experiencias asociativas.
Mi aporte profesional a la Hipertensión Pulmonar;
Desde que le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar, se ha convertido en un luchador por la calidad de vida de este colectivo. Tras verse obligado a abandonar su actividad profesional, mecánico de automoción, se reinventó y publicó su primer libro “Como la vida misma o la mía”, de corte autobiográfico en el año 2013 con la editorial Círculo Rojo, donando todos los fondos monetarios obtenidos por las ventas a proyectos de investigación de la enfermedad, EMPATHY y PASIONHP, ayudando así a los investigadores y, profesionales sanitarios, que también hay personas involucradas y, que creen ciegamente en un mañana muy cercano, para que estos proyectos se hagan realidad.
Impulsor de los foros profesionales y pacientes en el H.U.V.R sobre Hipertensión Pulmonar, concentrando a más de 15 profesionales expertos del sector sanitario, así como experiencias del propio movimiento asociativo de pacientes para analizar algunos de los retos y el futuro de esta enfermedad, año 2018 y 2019 habiendo el parón por la pandemia Covid-19, año 2020/21.
Impulsó el proyecto ciudad Cardioprotegida en Dos Hermanas y consiguió poner desfibriladores en el colegio público Federico García Lorca junto a la Fundación SSG y Club social deportivo Vistazul. También se cardioprotegió en el año 2019 el centro público Maestro José Varela con la ayuda de Flymedical. Todo ello para que la ciudadanía se encuentre en un entorno saludable y cardioprotegido. Es importante el dar a conocer la importancia de que cuando tienes un percance, como puede ser un infarto, tener localizado y saber dónde encontrar un desfibrilador cercano de urgencias. Si te pasa cerca de tu entorno domiciliario o, municipal, en los casos expuestos. La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad propensa a sufrir un paro cardíaco por la hipertrofia del ventrículo derecho por el sobre esfuerzo para hacer llegar la sangre oxigenada a los pulmones.
Su pertinaz lucha le hizo conseguir la creación de una Unidad Multidisciplinar para la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla e, impulsó, la puesta en marcha de una consulta de enfermería para este colectivo HAP. Todo ello gracias a los profesionales que se involucraron por el bien de la Hipertensión Pulmonar y, como no, a todos los apoyos obtenidos por organizaciones y entidades públicas y asociativas que creyeron en el proyecto.
Lideró el proyecto \"Terapias ecuestres para las enfermedades raras en Dos Hermanas\" para así, seguir mejorando la calidad de vida del colectivo de ER (enfermedades raras) nazarenas. Toda ayuda altruista para mejorar la funcionabilidad, comorbilidad de los colectivos más vulnerables como son los niños, es un complemento terapéutico que puedes intentar junto a tú ayuntamiento y, que reciban estas ayudas para terapias extras.
Voz del afectado de una enfermedad rara en el Parlamento andaluz en marzo del año 2018 representando a la Hipertensión Pulmonar en Andalucía. Una magnífica ocasión para ser audibles y, visibles ante la sociedad, ciudadanía y grupos políticos. Y, como no, portal para seguir difundiendo nuestra enfermedad y pedir lo que creo justo.
En un año tan atípico y pandémico, año 2020, publicó su segunda obra de corte autoayuda \"En busca de Aliento\" la lucha de un hipertenso pulmonar junto a la editorial Adarve, en dónde se siguió la pauta anterior de donación de beneficios por las ventas a la investigación de la HAP y deja en descubierto las carencias del colectivo.
Asesor independiente en el Consejo Ciudad de Sevilla con el candidato a la Alcaldía Sevillana Beltrán Pérez 2018/2021.
Ocasión única para exponer, proponer y, promover, proyectos de índole sanitaria para mejorar la calidad de vida de las personas.
Mi aporte; compromiso, lealtad, trabajo y, sobre todo, humildad para llegar. Lo demás viene sólo si lo has trabajo bien.
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